ಹೊಸ ಔಷಧವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಒಂದು ಶತಕೋಟಿ ಡಾಲರ್ ವೆಚ್ಚವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಒಂದು ದಶಕಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಇದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಜಾಗದಲ್ಲಿ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಲ್ಲಿ ಹೂಡಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ – ಅಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯು ಚಿಕ್ಕದಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಹೂಡಿಕೆಯ ಮೇಲೆ ಲಾಭವನ್ನು ಗಳಿಸುವ ಅವಕಾಶ ಇನ್ನೂ ಚಿಕ್ಕದಾಗಿದೆ – ದೊಡ್ಡ ಫಾರ್ಮಾಗೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಪಂತವಾಗಿದೆ.
10,000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ 95% ರಷ್ಟು ಎಫ್ಡಿಎ-ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲದಿರುವ ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣ ಇದು.
ಆದರೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ, ಏನನ್ನೂ ಮಾಡದಿರುವುದು ಒಂದು ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿಲ್ಲ. ಮತ್ತು ಇದು ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ಸಮುದಾಯದಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುತ್ತದೆ: ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಾವೀನ್ಯತೆ ಮತ್ತು ಆವಿಷ್ಕಾರವನ್ನು ರೋಗಿಗಳ ಗುಂಪುಗಳು ಸ್ವತಃ ನಡೆಸುತ್ತವೆ.
ಕಳೆದ ಅಕ್ಟೋಬರ್ನಲ್ಲಿ, ರೇರ್ ಆಸ್ ಒನ್ – ಒಂದು ಯೋಜನೆಯಿಂದ ಹಣ ಪಡೆದಿದೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳ ನೇತೃತ್ವದ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಚಾನ್ ಜುಕರ್ಬರ್ಗ್ ಬಯೋಹಬ್, 2019 ರಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದಾಗ ಅದು ಧನಸಹಾಯ ಮಾಡಿದ 20 ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಅರ್ಧದಷ್ಟು ಐದು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಿದೆ ಎಂದು ವರದಿಯನ್ನು ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಿದೆ.
ಇದು ವಕಾಲತ್ತು ಗುಂಪುಗಳಿಂದ ಗಮನಾರ್ಹ ಪ್ರಗತಿಯಾಗಿದೆ, ಅವುಗಳು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವ ಸಮುದಾಯಗಳಿಂದ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ನಡೆಸಲ್ಪಡುತ್ತವೆ-ವಿವಿಧ ಹಿನ್ನೆಲೆಯ ಸಾಮಾನ್ಯ ಪೋಷಕರು, ತಮ್ಮ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರಿಗೆ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಸಂಶೋಧಕರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಪಾಲುದಾರಿಕೆ. ಆದರೆ ಈ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿ ಅನೇಕರಿಗೆ, ಈ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಎಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ನಂಬಲಾಗದಷ್ಟು ಸಂಕೀರ್ಣವಾಗಿದೆ.
ಅಲ್ಟ್ರಾಜೆನಿಕ್ಸ್ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಅತಿ-ಅಪರೂಪದ ಔಷಧಗಳ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿತವಾದ ಆಟಗಾರ, ಈ ಅಂತರವನ್ನು ತುಂಬಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ವಕೀಲರಿಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಉಪಕರಣಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.
ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಎರಡು ಬಾರಿ, ಕಂಪನಿಯು ಅಪರೂಪದ ಬೂಟ್ಕ್ಯಾಂಪ್ ಅನ್ನು ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಬಹು-ದಿನದ ವೇದಿಕೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ನಡೆಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಮತ್ತು ಹೊಸ ಔಷಧವನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಪ್ರಮುಖ ಹಂತಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ತಿಳಿಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದೇ ರೀತಿಯ ಅನುಭವವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುವ ಇತರರೊಂದಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕ ಸಾಧಿಸಲು ಇದು ಅವರಿಗೆ ಅವಕಾಶ ನೀಡುತ್ತದೆ.
ಅಲ್ಟ್ರಾಜೆನಿಕ್ಸ್ ಸಿಇಒ ಎಮಿಲ್ ಕಾಕ್ಕಿಸ್ ಅವರು ಏಪ್ರಿಲ್ 2026 ರಲ್ಲಿ ಬೋಸ್ಟನ್ನಲ್ಲಿ ಕಂಪನಿಯ ಅಪರೂಪದ ಬೂಟ್ಕ್ಯಾಂಪ್ ಈವೆಂಟ್ನಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವವರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಈವೆಂಟ್ ಪಾಲ್ಗೊಳ್ಳುವವರಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಾದ ಅಲೆಕ್ಸಿಯಾನ್, ಬಯೋಮರಿನ್, ಜಿನೆಡ್ಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಬ್ರಿಡ್ಜ್ಬಯೋ ಪ್ರಾಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ, ಅವರು ಪ್ಯಾನೆಲ್ಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸಲು ತಜ್ಞರನ್ನು ಕಳುಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಕಳೆದ ತಿಂಗಳು ಬೋಸ್ಟನ್ನಲ್ಲಿ ಅದರ ಇತ್ತೀಚಿನ ಬೂಟ್ಕ್ಯಾಂಪ್ನಲ್ಲಿ, ಕಂಪನಿಯು ಆರಂಭಿಕ ವಿಜ್ಞಾನದಿಂದ ನಿಯಂತ್ರಕ ಅನುಮೋದನೆಯವರೆಗೆ ಔಷಧ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯ ಸಂಪೂರ್ಣ ಸ್ಪೆಕ್ಟ್ರಮ್ ಅನ್ನು ಒಳಗೊಂಡ 20 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಅವಧಿಗಳನ್ನು ನಡೆಸಿತು.
ಅಲ್ಟ್ರಾಜೆನಿಕ್ಸ್ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ಸಿಇಒ ಎಮಿಲ್ ಕಾಕ್ಕಿಸ್ ಒಂಬತ್ತು ವರ್ಷಗಳ ಹಿಂದೆ ಬೂಟ್ಕ್ಯಾಂಪ್ಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು, ಉದ್ಯಮದಲ್ಲಿ ಅವರ ಆರಂಭಿಕ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧಿಸುವ ಅವರ ಸ್ವಂತ ತೊಂದರೆಗಳಿಂದ ಸ್ಫೂರ್ತಿ ಪಡೆದರು.
“ಔಷಧವನ್ನು ಹೇಗೆ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಯಾವುದೇ ಪುಸ್ತಕವಿಲ್ಲ, “ಕ್ಲಿಫ್ಸ್ನೋಟ್ಸ್” ಇಲ್ಲ” ಎಂದು ಕಕ್ಕಿಸ್ ಹೇಳಿದರು.
“ನಾನು ಹೆಣಗಾಡಿದೆ ಮತ್ತು ನಾನು ಹೆಣಗಾಡಿದೆ ಮತ್ತು ನಾನು ಅದನ್ನು ಹೇಗೆ ಮಾಡಬೇಕೆಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿರುವ ಸ್ಥಾನಕ್ಕೆ ಬಂದರೆ, ಅದು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಹೇಳುತ್ತೇನೆ ಎಂದು ನಾನು ಆ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಭರವಸೆ ನೀಡಿದ್ದೇನೆ” ಎಂದು ಕಕ್ಕಿಸ್ ಹೇಳಿದರು.
ಮೈಕ್ ಮತ್ತು ಎವೆಲಿನ್ ರಿಬಾಡೆನೆರಾ ಇತ್ತೀಚಿನ ಬೂಟ್ಕ್ಯಾಂಪ್ಗೆ ಹಾಜರಿದ್ದರು. ಅವರು ತಮ್ಮ ಮಗಳು ಅಬ್ಬಿಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಪಾಸ್ಟಿಕ್ ಪ್ಯಾರಾಪ್ಲೆಜಿಯಾ ಟೈಪ್ 26 ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಇದು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೆಟಿವ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಅನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಎರಡು ದಶಕಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿತು.
ಅವರು ತಮ್ಮ ಮಗಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು, ಕಳೆದ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಅವರು SPG 50 ಎಂಬ ಇದೇ ರೀತಿಯ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗೆ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಹಿಡಿದರು.
“ನಾವು ಸುದೀರ್ಘ ಪ್ರಯಾಣದಲ್ಲಿದ್ದೇವೆ, ಆದರೆ ನಮ್ಮ ಹೊಸ ಪ್ರಯಾಣವು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಬೂಟ್ ಕ್ಯಾಂಪ್ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಮೈಕ್ ರಿಬಾಡೆನೈರಾ ಹೇಳಿದರು.
ಮೈಕ್ ಮತ್ತು ಎವೆಲಿನ್ ರಿಬಾಡೆನೈರಾ ಅವರ ಮಗಳು ಅಬ್ಬಿ (ಎಡ.) ಅಬ್ಬಿಗೆ ಹೆರೆಡಿಟರಿ ಸ್ಪಾಸ್ಟಿಕ್ ಪ್ಯಾರಾಪ್ಲೆಜಿಯಾ ಟೈಪ್ 26, ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು.
ತಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಪರವಾಗಿ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ಮತ್ತು ಔಷಧದ ಪರಿಕಲ್ಪನೆಯ ಪುರಾವೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಇತರರನ್ನು ಹೇಗೆ ಮನವೊಲಿಸುವುದು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ರಸ್ತೆ ನಕ್ಷೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು Ribadeneyras ಬೋಸ್ಟನ್ಗೆ ಬಂದರು.
“ನನಗೆ ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂದು ತಿಳಿದಿರಲಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಇದು ಅಗಾಧವಾಗಿದೆ. ನಾವು ಸಂಶೋಧಕರು, ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ನೀಡಿದ್ದೇವೆ … ನಾನು ಈಗ ನಿಜವಾಗಿಯೂ ನಮ್ಮ ಸಮುದಾಯದಲ್ಲಿದ್ದೇನೆ ಎಂದು ನನಗೆ ಅನಿಸುತ್ತದೆ” ಎಂದು ಎವೆಲಿನ್ ಹೇಳಿದರು.
ಇದೇ ರೀತಿಯ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ನ್ಯಾವಿಗೇಟ್ ಮಾಡುವ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಗರಿಗೆ ಈವೆಂಟ್ ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸುವ ಸ್ಥಳವಾಗಿಯೂ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಸಮ್ಮೇಳನದಲ್ಲಿ ನೆಟ್ವರ್ಕಿಂಗ್ ಸೆಷನ್ಗಳ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ದಿನದ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಡಿನ್ನರ್ಗಳ ಮೂಲಕ, ಪಾಲ್ಗೊಳ್ಳುವವರು ಸಲಹೆಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಪ್ರಯಾಣದ ಟಿಪ್ಪಣಿಗಳನ್ನು ಹೋಲಿಕೆ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ.
“ನಾವು ಹಲವಾರು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಒಂಟಿತನವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಮಗಳು ತುಂಬಾ ಒಂಟಿಯಾಗಿರುತ್ತಾಳೆ … ಮತ್ತು ಅದೇ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯ ಮೂಲಕ ಹೋಗುವ ಇತರ ಜನರಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ಉತ್ತೇಜನಕಾರಿಯಾಗಿದೆ” ಎಂದು ಮೈಕ್ ಹೇಳಿದರು.
ReNU2 ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ನ್ಯೂರೋ ಡೆವಲಪ್ಮೆಂಟಲ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ತನ್ನ ಮಗಳು ಎಲಿಯಾಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಲಾರಾ ವಿಲ್ಸನ್ ಈವೆಂಟ್ಗೆ ಹಾಜರಾಗಿದ್ದರು.
ವಿಲ್ಸನ್ ಎಲಿಯಾಗೆ ಅಧಿಕೃತ ರೋಗನಿರ್ಣಯವಿಲ್ಲದೆ ಸುಮಾರು ಒಂಬತ್ತು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಕಳೆದರು, ಏಕೆಂದರೆ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಏಪ್ರಿಲ್ 2025 ರಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು. ಅವರು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ರೋಗದಿಂದ ಪೀಡಿತ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ReNU2 ಯುನೈಟೆಡ್ ಎಂಬ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು. ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, 17 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 60 ಕುಟುಂಬಗಳು ತಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಇದೆ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಲಾರಾ ವಿಲ್ಸನ್ ತನ್ನ ಮಗಳು ಎಲಿಯಾ ಜೊತೆ. Ellia ReNU2 ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಇದು ಅಪರೂಪದ ನ್ಯೂರೋ ಡೆವಲಪ್ಮೆಂಟಲ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್, ಇದನ್ನು ಮೊದಲು ಏಪ್ರಿಲ್ 2025 ರಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಲಾಯಿತು.
ವಿಲ್ಸನ್ ಅಲ್ಟ್ರಾಜೆನಿಕ್ಸ್ ಬೂಟ್ಕ್ಯಾಂಪ್ಗೆ ಹಾಜರಾದರು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಬಗ್ಗೆ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿ ತಜ್ಞರಿಂದ ಕೇಳಲು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ತಮ್ಮ ಸಂಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಬಳಸಿದ ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಂದ ಉತ್ತಮ ಅಭ್ಯಾಸಗಳನ್ನು ಕಲಿಯುತ್ತಾರೆ.
“ಈ ಕೋಣೆಯಲ್ಲಿ ಯಾರೂ ನನ್ನ ಮಗುವಿನಂತೆ ಅದೇ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ನಮಗೆ ತುಂಬಾ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ” ಎಂದು ವಿಲ್ಸನ್ ಸಂದರ್ಶನವೊಂದರಲ್ಲಿ ಹೇಳಿದರು.
“ಅಪರೂಪದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಹೊಂದಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪೋಷಕರಾಗಿರುವ ಈ ಅನುಭವವು ತುಂಬಾ ಒಗ್ಗೂಡಿಸುತ್ತದೆ, ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆ, ನೀವು ಅದನ್ನು ಈಗಿನಿಂದಲೇ ಕಲಿಯುತ್ತೀರಿ” ಎಂದು ವಿಲ್ಸನ್ ಹೇಳಿದರು.
ಎವೆರಿಲೈಫ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಸಹ-ಹೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಿದ ಬೂಟ್ಕ್ಯಾಂಪ್ – 2009 ರಲ್ಲಿ ಕಾಕ್ಕಿಸ್ ಸ್ಥಾಪಿಸಿದ ವಕೀಲರ ಗುಂಪು – ಬಾಯಿ ಮಾತಿನ ಮೂಲಕ ಬೆಳೆಯಿತು. ಕಳೆದ ತಿಂಗಳ ಈವೆಂಟ್ ಸುಮಾರು ಎರಡು ಡಜನ್ ಭಾಗವಹಿಸುವವರನ್ನು ಸೆಳೆಯಿತು ಮತ್ತು ಪ್ರಾರಂಭವಾದಾಗಿನಿಂದ, 142 ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಂದ ಸುಮಾರು 235 ಜನರು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಇದು ಅಪರೂಪದ ವಕೀಲರ ಮಿದುಳು ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಕಾರ್ಯಾಗಾರದಂತಹ ಇತರ ರೀತಿಯ ಘಟನೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರೇರಣೆ ನೀಡಿದೆ. ಈ ಕಾರ್ಯಾಗಾರವು ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲದ ಮೇಲೆ ದಾಳಿ ಮಾಡುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಎಪಿಲೆಪ್ಸಿ ನೆಟ್ವರ್ಕ್, ಮಾಝಿ ಥೆರಪ್ಯೂಟಿಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಗ್ಲೋಬಲ್ ಜೀನ್ಗಳ ವಕೀಲರ ಗುಂಪು ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ.
ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಈ ರೀತಿಯ ಘಟನೆಗಳು ಇನ್ನು ಮುಂದೆ ಅಗತ್ಯವಿಲ್ಲದ ದಿನವನ್ನು ಎದುರು ನೋಡುತ್ತಿರುವುದಾಗಿ ಕಕ್ಕಿಸ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
ಮುಂದೊಂದು ದಿನ ನಾವು ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯನ್ನು ಪರಿಹರಿಸುತ್ತೇವೆ ಎಂಬುದು ನನ್ನ ಆಶಯವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಕಕ್ಕಿಸ್ ಹೇಳಿದರು. “ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ನಮಗೆ ತಿಳಿಯುತ್ತದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಯಾವುದೇ ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮದೇ ಆದ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವುದನ್ನು ನಾವು ನೋಡುವುದಿಲ್ಲ. ಅವರೆಲ್ಲರೂ ಮುಗಿಯುತ್ತಾರೆ. ಅದನ್ನೇ ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ.”
ಇಂತಹ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಥೆಗಳಿಗಾಗಿ, ಚಂದಾದಾರರಾಗಿ CNBC ಕ್ಯೂರ್ಸ್ ಸುದ್ದಿಪತ್ರ.
