ಡ್ಯಾನ್ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಅವರು ಹೋಗಬಹುದಾದ ಹಲವು ಶೀರ್ಷಿಕೆಗಳಿವೆ: ವಾಣಿಜ್ಯೋದ್ಯಮಿ, ಲೋಕೋಪಕಾರಿ, ಬಿಲಿಯನೇರ್, NBA ತಂಡದ ಮಾಲೀಕರು. ಆದರೆ ಎಲ್ಲಾ ಶೀರ್ಷಿಕೆಗಳಲ್ಲಿ, ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೆಚ್ಚು ಹೆಮ್ಮೆಪಡುವುದು ತಂದೆಯದು.
ರಾಕೆಟ್ ಕಂಪನಿಗಳ ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮತ್ತು ಕ್ಲೀವ್ಲ್ಯಾಂಡ್ ಕ್ಯಾವಲಿಯರ್ಸ್ನ ಬಹುಪಾಲು ಮಾಲೀಕ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ಗೆ ಐದು ಮಕ್ಕಳಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಹಿರಿಯ ಮಗ, ನಿಕ್, 2023 ರಲ್ಲಿ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ಅಥವಾ ಎನ್ಎಫ್ನೊಂದಿಗಿನ ಸುದೀರ್ಘ ಯುದ್ಧದ ನಂತರ ನಿಧನರಾದರು, ಇದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ನರ ಅಂಗಾಂಶದ ಮೇಲೆ ಗೆಡ್ಡೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ.
US ನಲ್ಲಿ NF ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯವಾದ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ, ಇದು 2,000 ಜನನಗಳಲ್ಲಿ 1 ಅಥವಾ ಸುಮಾರು 170,000 ಅಮೆರಿಕನ್ನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ರೋಗಿಗಳ ನರಗಳ ಮೇಲೆ ಅವರ ಜೀವನದ ಯಾವುದೇ ಹಂತದಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲಿಯಾದರೂ ಗೆಡ್ಡೆಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ.
ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಅವರು ಜನಿಸಿದ ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯದ ನಂತರ ಅವರ ಮಗ ನಿಕ್ ಅವರ ಮೊದಲ ಗೆಡ್ಡೆಯನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದರು.
“ಮೊದಲನೆಯದು ಅವನ ಆಪ್ಟಿಕ್ ನರದ ಮೇಲೆ, ಕಣ್ಣು ಮತ್ತು ಮೆದುಳಿನ ನಡುವೆ,” ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೇಳಿದರು. “ಇದು ಸುಮಾರು ಆರು ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಮೊದಲ ಐದು ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಬೆಳೆಯಲಿಲ್ಲ, ನಂತರ ಅದು ಬೆಳೆಯಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು.”
ಆ ಗಡ್ಡೆಯು ನಿಕ್ನ ಮೊದಲ ಕಿಮೊಥೆರಪಿ ಕೊಲೆಗೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು. ಆದರೆ ಅದು ಅವನ ಕೊನೆಯದಾಗಿರಲಿಲ್ಲ.
ತನ್ನ 10 ನೇ ಹುಟ್ಟುಹಬ್ಬದಂದು, ನಿಕ್ ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ತನ್ನ ಮೊದಲ ಪ್ರಮುಖ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾಗಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಂಡನು. ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ತನ್ನ ಮಗ ಆಶಾವಾದ ಮತ್ತು ಹಾಸ್ಯ ಪ್ರಜ್ಞೆಯೊಂದಿಗೆ ಜೀವನದ ಎಲ್ಲಾ ಸವಾಲುಗಳಿಗೆ ಹೊಂದಿರುವುದರಿಂದ ಕಠಿಣ ಸುದ್ದಿಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯಿಸಿದ್ದಾನೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
“[Nick] ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮ್ಯಾಕರೋನಿ ಇದೆಯೇ ಎಂದು ನಾನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಬಯಸುತ್ತೇನೆ,” ಎಂದು ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೇಳಿದರು. ಅವರು ಹೇಳಿದರು, “ಅವರು ಯಾವಾಗಲೂ ಈ ಮೂಲಕ ಹೋಗುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿದ್ದರು. ಮತ್ತು ನಾವೂ ಹಾಗೆಯೇ ಮಾಡಿದೆವು.”
NBA ಡ್ರಾಫ್ಟ್ ಲಾಟರಿಯಲ್ಲಿ ಕ್ಲೀವ್ಲ್ಯಾಂಡ್ ಕ್ಯಾವಲಿಯರ್ಸ್ ಅನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವ ಡಾನ್ ಮತ್ತು ನಿಕ್ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್.
ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರ, ನಿಕ್ ಹಲವಾರು ಸುತ್ತಿನ ಕೀಮೋಥೆರಪಿ ಮತ್ತು ವಿಕಿರಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾದರು. ಆದರೆ ಅವನು ಅದನ್ನು ತನ್ನ ಗುರಿಗಳನ್ನು ಸಾಧಿಸಲು ಬಿಡಲಿಲ್ಲ.
NF ನೊಂದಿಗಿನ ಹೋರಾಟದ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ನಿಕ್ ನಿಕಟ ಸ್ನೇಹವನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು, ಮಿಚಿಗನ್ ರಾಜ್ಯಕ್ಕೆ ಹಾಜರಾಗಲು ಮತ್ತು ತನ್ನ ತಂದೆಯ ಕಂಪನಿಯಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಪಾರ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಘಟಕದಲ್ಲಿ ಇಂಟರ್ನ್ ಆಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು.
ಆದರೆ 2018 ರ ಹೊತ್ತಿಗೆ, ರೋಗವು ಅವನನ್ನು ಹಿಡಿಯಿತು.
“ನಮ್ಮನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿದ ಕೆಲವು ಗೆಡ್ಡೆಗಳು ಇದ್ದವು” ಎಂದು ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೇಳಿದರು. “ಆ ವರ್ಷ ನಾನು ಎರಡು ಪ್ರಮುಖ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೆ. ಮತ್ತು ಅಲ್ಲಿಂದ 2023 ರವರೆಗೆ, ನಾನು ಅವನನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಾಗ, ಅದು ಕೇವಲ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ಕೀಮೋಥೆರಪಿಯಾಗಿತ್ತು.”
ಅವರು ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದರು ಎಂದು ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಅವರ ಮೆದುಳಿನ ಕಾಂಡದ ಮೇಲೆ ಒಂದು ಗಡ್ಡೆಯು ಅವರಿಗೆ ನಿಭಾಯಿಸಲು ತುಂಬಾ ವೇಗವಾಗಿ ಬೆಳೆಯಿತು.
“ಇವು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಗಡ್ಡೆಗಳಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ಅವು ಹಾನಿಕರವಲ್ಲ, ಆದರೆ ಅವು ಬೆಳೆಯುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತವೆ.”
ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ, ಗೆಡ್ಡೆ ನಿಕ್ನ ಉಸಿರಾಡುವ, ಕೇಳುವ ಮತ್ತು ನೋಡುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿತು. ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೇಳುವಂತೆ ಸಂವಹನ ಮಾಡುವ ಅಸಮರ್ಥತೆಯೇ ನಿಕ್ ನನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಹತಾಶೆಗೊಳಿಸಿತು.
“ಅವನು ಕೇಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ, ಅವನು ನೋಡಲಿಲ್ಲ … ಅವನು ಸಂವಹನ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ಇದು ಜನರೊಂದಿಗೆ ಸಂವಹನ ನಡೆಸುವುದು.”
ನಿಕ್ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಅವರ ಜೀವನವನ್ನು ಗೌರವಿಸುವುದು
ತನ್ನ ಮಗನನ್ನು ತನ್ನ ಆತ್ಮೀಯ ಸ್ನೇಹಿತ ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸಿದ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ಗೆ, ನಿಕ್ ಅನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ವಿನಾಶಕಾರಿ ಹೊಡೆತವಾಗಿದೆ. ಮತ್ತು ಅವನ ನೋವಿನಲ್ಲಿ ಅವನು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ಅವನು ಸಾಯುವ ಮೊದಲು, ನಿಕ್ ಎರಡು ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ಸಂರಕ್ಷಣೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ಣಯದ ಸಂಕೇತವಾಗಿದ್ದನು: ಅವನ ತವರು ಡೆಟ್ರಾಯಿಟ್ ಮತ್ತು ಕ್ಲೀವ್ಲ್ಯಾಂಡ್ನಲ್ಲಿ, ಅಲ್ಲಿ ಅವನು ಕ್ಯಾವ್ಸ್ ಆಟಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾನ ಪಡೆದನು.
“ಅವನು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರನಾಗಿದ್ದನು. ಅವನನ್ನು ತಿಳಿದಿರುವ ಎಲ್ಲರೂ ಅವನನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಿದ್ದರು. ಅವನು ಎಲ್ಲರನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಿದ್ದನು.”
ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಇದು ನಿರಾಶಾದಾಯಕವಾಗಿದೆ, ಶತಕೋಟಿ ಡಾಲರ್ಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದು ಮತ್ತು ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಪ್ರವೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ, ಆದರೆ ಈ ವಿನಾಶಕಾರಿ ರೋಗವನ್ನು ತಾನು ಪ್ರೀತಿಸುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಇನ್ನೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
“ಇದು ಗಂಭೀರ ವಿಷಯ,” ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೇಳಿದರು. “ನೀವು ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಸರಿಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ, ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ಇನ್ನೊಂದಕ್ಕಿಂತ ಒಂದು ಹೆಜ್ಜೆ ಮುಂದಿಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿ, ನಿಮ್ಮಿಂದ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಮಾಡಿ.”
ನಿಕ್ ಕ್ಯಾವ್ ಅವರ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳಿಗೆ ಹಾಜರಾಗಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಅವರ ಬಿಲ್ಲು ಟೈಗಾಗಿ ಹೆಸರುವಾಸಿಯಾದರು.
ಅವರ ಯಶಸ್ಸಿನ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಕಷ್ಟಗಳಿಗೆ ಹೊಸದೇನಲ್ಲ. 2019 ರಲ್ಲಿ, ಅವರು ದೊಡ್ಡ ಪಾರ್ಶ್ವವಾಯುವಿಗೆ ಒಳಗಾದರು, ಅದಕ್ಕೆ ವ್ಯಾಪಕವಾದ ಪುನರ್ವಸತಿ ಅಗತ್ಯವಿತ್ತು. ಮತ್ತು ಕಳೆದ ವರ್ಷವಷ್ಟೇ, ಅವರು ತಮ್ಮ ಪತ್ನಿ ಜೆನ್ನಿಫರ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ವಿಚ್ಛೇದನವನ್ನು ಅಂತಿಮಗೊಳಿಸಿದರು. ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಮದುವೆಯು ನಿಕ್ ಸಾವಿನ ಮತ್ತೊಂದು ಅಪಘಾತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.
ಆದರೆ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಸ್ಟ್ರೈಡ್ ಆಗಿ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದನು, ಅವನು ಕ್ರಿಯೆಯ ಸ್ವಾತಂತ್ರ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ತನ್ನ ಜೀವನದ ಭಾಗಗಳ ಮೇಲೆ ತನ್ನ ಗಮನವನ್ನು ಇಟ್ಟುಕೊಂಡನು.
“ಅಂದರೆ, ನಾನು ಹಿಟ್ ಅಥವಾ ನನ್ನ ಮಗನೊಂದಿಗೆ ವ್ಯವಹರಿಸಲಾದ ಕಾರ್ಡ್ ಅನ್ನು ನೀವು ವ್ಯವಹರಿಸಿದಾಗ, ನೀವು ಮುಂದಿನ ಕಾರ್ಡ್ ಅನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಅದನ್ನು ಪ್ಲೇ ಮಾಡಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸಬೇಕು … ಅಂದರೆ ನೀವು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ವಿಷಯಗಳು. ಆದ್ದರಿಂದ ನೀವು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುವ ವಿಷಯಗಳ ಮೇಲೆ ನೀವು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತೀರಿ” ಎಂದು ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೇಳಿದರು.
ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಮತ್ತು ಅವನ ಕುಟುಂಬವು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಕಷ್ಟಪಟ್ಟು ನಿಕ್ ಅನ್ನು ಹೇಗೆ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾನೆ. ನಿಕ್ ಅವರ ಸ್ಮರಣೆಯು ಜೀವಂತವಾಗಿರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಅವರು ಹಲವಾರು ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಅವರು ಡೌನ್ಟೌನ್ ಡೆಟ್ರಾಯಿಟ್ನಲ್ಲಿ ಗಿಲ್ಲಿಸ್ ಕ್ಲಬ್ಹೌಸ್ ಅನ್ನು ತೆರೆದರು. ಗಿಲ್ಲಿ ಎಂಬುದು ನಿಕ್ಗೆ ಅವನ ಸ್ನೇಹಿತರು ನೀಡಿದ ಅಡ್ಡಹೆಸರು. ಐಷಾರಾಮಿ ಕ್ರೀಡಾ ಬಾರ್ ನಿಕ್ ಅವರ ದೃಷ್ಟಿ ಮತ್ತು ಅವರು ಸಾಯುವ ಮೊದಲು ಅವರು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತಿದ್ದ ಯೋಜನೆಯಾಗಿತ್ತು.
ಇತರ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಮಕ್ಕಳು, ನಿಕ್ ಅವರ ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರು, ದಿ ಗಿಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಜೆಕ್ಟ್ ಅನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು, ನಿಕ್ ಅವರ ಗೌರವಾರ್ಥವಾಗಿ ಸಮುದಾಯ-ಆಧಾರಿತ ಲಾಭರಹಿತ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ.
ಮತ್ತು ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ 2015 ರಲ್ಲಿ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಮತ್ತು ಜೆನ್ನಿಫರ್ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ ಡೆಟ್ರಾಯಿಟ್ ಮೂಲದ ಲೋಕೋಪಕಾರದ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಫ್ಯಾಮಿಲಿ ಫೌಂಡೇಶನ್ನ ಪ್ರಮುಖ ಆಧಾರ ಸ್ತಂಭವಾಗಿ NF ಅನ್ನು ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. ಆ ಪ್ರಯತ್ನಗಳು – ಡೆಟ್ರಾಯಿಟ್ನಲ್ಲಿ ವಾರ್ಷಿಕ ಪ್ರಯೋಜನಕಾರಿ ಘಟನೆಯಿಂದ ವಿರಾಮಗೊಳಿಸಲಾಗಿದೆ – ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಲಕ್ಷಾಂತರ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ.
“ನಾವು ಒಂದೇ ರಾತ್ರಿಯಲ್ಲಿ $12 ಮಿಲಿಯನ್ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದೇವೆ. ನಾವು ದಾಖಲೆಗಳನ್ನು ಮುರಿಯುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತೇವೆ. ನಾವು ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ $50 ಮಿಲಿಯನ್ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡುತ್ತೇವೆ.”
ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ನ ಹುಡುಕಾಟ
ಕ್ಲೀವ್ಲ್ಯಾಂಡ್ ಕ್ಯಾವ್ಸ್ನ ಹೋಮ್ ಕೋರ್ಟ್ ರಾಕೆಟ್ ಮಾರ್ಟ್ಗೇಜ್ ಫೀಲ್ಡ್ಹೌಸ್ನಲ್ಲಿ ನಿಕ್ಗಾಗಿ ಶಾಶ್ವತ ಬ್ಯಾನರ್ ಅನ್ನು ಅನಾವರಣಗೊಳಿಸಲಾಯಿತು.
ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಫ್ಯಾಮಿಲಿ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಮೂಲಕ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ಹಣವು ನಿಜವಾದ ಪ್ರಭಾವ ಬೀರಿದೆ. ಲೋಕೋಪಕಾರವು ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ಸ್ ಟ್ಯೂಮರ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ನ ಪ್ರಮುಖ ಪಾಲುದಾರರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಇದು NF ನಲ್ಲಿನ ಪ್ರಮುಖ ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. CTF NF ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಅವರ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಿಕೆಯನ್ನು “ನಿರ್ಣಾಯಕ” ಎಂದು ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತದೆ, “ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಪ್ರಮುಖ ಬೆಂಬಲಿಗ ಮತ್ತು ಪಾಲುದಾರರಾಗಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ನಾವು ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರುತ್ತೇವೆ [Gilbert Family Foundation’s] ನಿರಂತರ ಬದ್ಧತೆ.”
ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಸ್ವತಃ CTF ಮಂಡಳಿಯಲ್ಲಿ 20 ವರ್ಷಗಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಲ ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯ ಪ್ರಮುಖ ನಿಧಿಯಾಗಿದ್ದರು, ಇದು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸದ NF ಗೆಡ್ಡೆಗಳಿಗೆ ಮೊದಲ FDA- ಅನುಮೋದಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. ಇಂದು, ಅಂತಹ ಎರಡು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಅನುಮೋದಿಸಲಾಗಿದೆ, ಇನ್ನೂ ಹಲವು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿವೆ.
ಆದರೆ CTF ನ ಕೆಲಸವು ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದನ್ನು ಮೀರಿ ಹೋಗಬಹುದು ಎಂದು ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ನಂಬುತ್ತಾರೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಕೈಗೆಟುಕುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ಭರವಸೆಯಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ. “ಇದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ [a cure]. ನಾವು ಯಾವುದೋ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ,” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು. ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಅವರು ಎನ್ಎಫ್ ಸಂಶೋಧನೆಯಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಸಿಕೊಂಡಾಗಿನಿಂದ ಅದು ಪ್ರೇರಿತವಾಗಿದೆ. “ನಾವು ಅಡಿಪಾಯಕ್ಕೆ ನಮ್ಮನ್ನು ಎಸೆದಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಕಂಡುಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಇತರ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಇತರ ಕುಟುಂಬಗಳು ಇದರಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸಬೇಕಾಗಿಲ್ಲ” ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದರು.
ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಹೇಳುವಂತೆ ತನ್ನ ಮಗನು ತನ್ನ ಸ್ವಂತ ಸಂಕಟದ ಮೂಲಕ ಹೋಗುವುದನ್ನು ನೋಡುವುದು ಅವನಿಗೆ ಪರಿಶ್ರಮದ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಯನ್ನು ಕಲಿಸಿತು, ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ಮುಂದಿನ ಕೆಲಸವನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸಿದಾಗ ಅದು ಮುಖ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.
“ಅವನು ನನ್ನ ನಾಯಕ,” ಗಿಲ್ಬರ್ಟ್ ನಿಕ್ ಬಗ್ಗೆ ಹೇಳಿದರು. “ಅವರ ಪರಂಪರೆ ಮತ್ತು ಗೌರವದಲ್ಲಿ, ನಾವು ಇಂದಿಗೂ, ಈ ರೋಗವನ್ನು ಗ್ರಹದಿಂದ ತೊಡೆದುಹಾಕಲು ನಮ್ಮ ಕೈಲಾದಷ್ಟು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತೇವೆ.”
ಬಗ್ಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಾಹಿತಿ ನ್ಯೂರೋಫೈಬ್ರೊಮಾಟೋಸಿಸ್ ನಲ್ಲಿ ಕಾಣಬಹುದು ಮಕ್ಕಳ ಟ್ಯೂಮರ್ ಫೌಂಡೇಶನ್. ಇಂತಹ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಥೆಗಳಿಗಾಗಿ, ಚಂದಾದಾರರಾಗಿ CNBC ಕ್ಯೂರ್ಸ್ ಸುದ್ದಿಪತ್ರ.
